唐氏儿童家长互助中心一群特殊的“朗诵者”感动父母

猴子

唐宝妈妈正在现场诵读自己选的儿童读本通讯员供图

　　宁波公益网讯：“妈妈的爱像草原，我是小羊，怎么跑，也跑不到边。妈妈的爱，像蓝天，我是小鸟，怎么飞，也飞在里面……”如此柔软的话语，是一位小唐宝准备献给妈妈的感恩诗。

　　昨天是母亲节。在这个特别的日子，海曙柠檬树唐氏儿童家长互助中心举办了一场特殊的“朗诵者”活动，主角是唐氏儿及他们的父母。大家希望通过分享生活中的感悟，让更多的人了解这个群体，让社会没有偏见接纳这个群体。

　　小唐宝念诗感恩妈妈的爱

　　手舞足蹈的模样逗乐所有人

　　“大家都坐好，我要念诗了。”活动还没开始，一个8岁小女孩手举话筒站到了舞台正中央。齐刘海，戴着黑框眼镜，呆萌的造型跟动漫人物阿拉蕾神似。看到有大人举起手机，或是靠墙站着，她还不忘指挥“要遵守秩序”。

　　她背的是一首书本上的诗歌《妈妈的爱》，虽然才短短38个字，但抑扬顿挫很有感情：妈妈的爱像草原，我是小羊，怎么跑，也跑不到边。妈妈的爱，像蓝天，我是小鸟，怎么飞，也飞在里面。

　　背到忘情的时候，孩子还会手脚并用即兴表演，惹得周边人笑出声来。紧接着她还念了一段半自创的《爸爸的爱》，一旁聆听的妮妈咧嘴笑出声，“来之前没怎么准备，每天记一点，就这样学会了。”

　　妮妮是一位唐氏综合征患儿，智力发育滞后，语言表达能力较普通同龄孩子也有差异。别看只是只字片语，要让妮妮消化、理解，并不是件简单的事。

　　“别人可能教三遍、四遍就会了，我们至少要教三十遍、四十遍，只为让她记住一个字、一个词。”妮妮妈坦言，最艰难的日子都走过来了，看着孩子一点一滴成长，内心感到欣慰和骄傲。但同时她也提到，尽管孩子已经到了读小学的年纪，也很希望能进入普通学校，但就目前情况来看很难如愿。

　　“在北京、上海等地，考虑到‘幼升小’残障儿童上学难，有的普通学校配备特教班、特教老师，特殊孩子入学后既有针对性的特殊教育，又根据其能力状况有融合计划。目前宁波缺乏这类资源，希望以后能推广起来。”妮妮妈期望。

　　一句口齿不太清晰的“节日快乐”

　　却是妈妈收到最特别的礼物

　　康康今年13岁，在表演的孩子中，年纪算是大的。有别于妮妮的活泼，他看上去“稳重”许多，不慌不忙拿出演讲稿上台。

　　“各位叔叔……阿姨下午好，今天是母亲……节，祝天下所有……的母亲节日快乐……”唐氏儿有的伴有不同程度的语言障碍，容易发音不清，康康也有这样的表现。话音刚落，康康妈妈就笑着上台给大家做翻译。

　　康康在特殊学校读三年级了，虽然在语言表达上不如其他唐宝，但在背古诗、动手能力上却有优势。“七言绝句、唐诗，半个小时就背会了。有的时候，大人下班回来晚了，他还知道用电饭煲烧饭蒸蛋。”康康妈妈一直很乐观，始终微笑地说，不管发生什么，活着就是有希望，今天这一句“节日快乐”，算是最特别的母亲节礼物。

　　对于康康妈而言，孩子从一个小屁孩长成了如今的青少年，手掌也和妈妈一样大了，鞋子都穿38码了，身高从出生时的48CM到现在的152CM，看着帅帅的儿子，做妈妈的超有成就感。人家走十步，我们走一步，快乐的小蜗牛慢慢地向前爬着。

　　她还给自己的儿子写了一封散文式的信：《快乐的小蜗牛》，并在活动现场朗诵——儿子，我要感谢你，今生可以做我的儿子。因为有了你，让我在有限的时间里，重新见证我的生活；因为有了你，我才彻彻底底地理解，什么叫做坚强；因为有了你，我可以从容面对生活中的种种不如意；因为有了你，我才明白人活着的真实意义。

　　希望更多人了解唐氏患儿这个群体

　　给他们更多的包容和耐心

　　“来，同同，叫妈妈、叫妈妈……”同同妈想给儿子一个大大的拥抱，可是同同似乎没有听懂，扭过头去拿架子上的沙包。

　　2010年11月，当家人兴奋地迎接新成员的时候，孩子却被确诊患了唐氏综合征。随后几年，同同妈辗转到上海、北京等地，寻找为孩子治疗病患的方法。在外漂流了两年左右，她学会了基本护理技能，决定回到宁波，并发起柠檬树唐氏儿童家长互助中心。目前，中心已接待67户家庭，上千人次受益。

　　然而，据记者了解，中心的67户家庭还只是少数。“在宁波，经历类似痛苦的家庭不在少数。”海曙“馨之园”社会助残服务中心负责人介绍，唐氏儿的出生率在1：800左右。宁波地区还没有准确的统计数据，但从部分已获知的信息来看，地区所涉及家庭超过百户。

　　“我们希望，更多的人了解唐氏家庭这个群体，不要戴有色眼镜看待。如果你在路边或超市碰到这些孩子，请对他们耐心一点、包容一点。尽管孩子们染色体异常，但大多个性乐天率真，也乐于和人沟通交流。”该负责人解释。

　　记者打听到，产前诊断的唐氏血清筛查是检查唐氏儿很有效的方法，任何孕妇都有可能怀上唐氏综合征的胎儿。唐氏筛查既能缩小羊水检查的范围，又不会遗漏可能怀有唐氏儿的孕妇。专家提醒，不管年龄是否达到35岁，建议每一位孕妇都要进行唐氏筛查，做到防患于未然。

　　●名词解释

　　唐氏综合征

　　唐氏综合征即21-三体综合征(trisomy21syndrome)又称先天愚型或Down综合征，是最早被确定的染色体病，60%患儿在胎内早期即夭折流产，存活者有明显的智能落后、特殊面容，生长发育障碍和多发畸形。

　　患儿在出生时即已有明显的特殊面容，且常呈现嗜睡和喂养困难，其智能低下表现随年龄增长而逐渐明显，智商约25～50，动作发育和性发育都延迟。

　　患儿常伴有先天性心脏病等其他畸形，因免疫功能低下，易患各种感染，白血病的发生率比一般增高10～30倍，如存活至成人期，则常在30岁以后即出现老年性痴呆症状。

　　目前尚无有效治疗方法。最好手段是在孕妈妈生产前终止妊娠。

　　●预防护理

　　1.遗传咨询母亲年龄愈大，风险率愈高，标准型唐氏综合征的再发风险率为1%，易位型患儿的双亲应进行核型分析，以便发现平衡易位携带者：如母方为D/G易位，则每一胎都有10%的风险率;如父方为D/G易位，则风险率为4%，绝大多数G/G易位病例均为散发，父母亲核型大多正常，但亦有发现21/21易位携带者，其下一代100%罹患本病。

　　2.产前诊断是防止唐氏综合征患儿出生的有效措施，已有该病生育史的夫妇再次生育时应作产前诊断，即染色体核型分析，所采用的材料包括孕中期羊膜腔穿刺作羊水细胞，孕中期胚胎绒毛细胞和孕中期脐带血淋巴细胞等分析，产前筛查血清标志物HCG，AFP测定有一定临床意义，因为它能够减少羊膜穿刺进行产前诊断的盲目性，提示高危孕妇群的存在，使这些孕妇得以作进一步的产前检查和咨询，最大限度地防止唐氏综合征患儿的出生。

　　来源：现代金报通讯员王思远毛一波记者樊莹