|
导读：自闭症人群是一个和你我都一样的人群。如同我们的性格中有外向、内秀之分，自闭症人群也有他们的人格特质。他们大多纯真、善良，有的还拥有常人所无法企及的特殊才能。他们和你我同属一个星球，拥有同样的生命和情感，同样希望能得到尊重、理解和接纳。 ４月２日是世界自闭症关爱日。上周，一位自闭症儿童家长投书帮办周刊，希望全社会能多多了解自闭症，多多帮助、接纳自闭症人群！ 家长来信： 多了解就会少误解 《宁波日报帮办周刊》编辑： 您好！ 我是一名自闭症儿童的家长。今年的４月２日，是第五个“世界自闭症关爱日”。相信全国各地都会以各种形式来呼吁社会关注自闭症。在此，我也想说点什么。 近几年，随着社会各界对自闭症关注度的提高，大家对“自闭症”三个字已经不再陌生了。但是，对于“自闭症是什么”、“自闭症因何而得”的基本问题，却还是有一些误解在流传。比如，原先好好的孩子到了青春期突然“抑郁”了，父母会怀疑孩子得了“自闭症”；还有一种流传甚广的说法，说孩子之所以得自闭症，是因为在孩子小的时候，父母亲对孩子过于冷漠，或者带孩子的方式不对等等；还听说，有的地方不允许自闭症孩子的家庭生二胎，理由是“自闭症会遗传”。这些不正确的说法，让我们家长苦恼不已。同时，也让我们意识到，即使我们的孩子康复得再好，看起来再“正常”，如果社会不了解他们，他们融入社会将无从谈起，一切努力都将是枉然。因此，我们迫切地希望，在每年的４月２日，能听到、看到有关部门发布关于自闭症的权威信息，来一次科普教育，让社会对自闭症人群“多一份了解，少一分误解”，让我们的孩子多拥有一分融入社会的机会！ 这些年，我们怀着一丝希望，带着孩子四处就医、训练，期待着奇迹的出现。可是，面临的问题还是那么多：孩子被诊断出患有自闭症，找不到地方进行康复；孩子到了上学的年龄，却被学校拒收，有的甚至被特殊学校开除；至于孩子成年后的工作、生活，更是无法想象。尽管如此，我们还是要感谢这些年政府和社会各界为改善自闭症人群的生存环境所做出的努力。比起老一辈的家长，我们幸福了许多！同时，我们也在通过各种自助、互助的方式，努力帮助孩子成长，创造属于自闭症孩子自己的幸福生活。但是，我们也清楚地意识到自身力量的渺小和有限，希望能继续得到政府和社会各界的关注和支持。 在多年养育孩子的过程中，我深刻地体会到，尽管我们的孩子可能因患有自闭症而显得“与众不同”，但他们依然还是一个个的孩子，有着和其他孩子一样的情感，同样会感知周围的世界，也希望得到社会同样的尊重和接纳。希望大家能多多了解他们，多多接近他们，和他们多说一句话，多给他们一些支持和鼓励！ 谢谢！ 一位自闭症儿童的父亲 二Ｏ一二年三月二十五日 帮办调查： 近八成网友不识自闭症 自闭症，又称“孤独症”。起病于３岁前，不同于精神分裂症、抑郁症等疾病，是具有生物学基础的心理发育性障碍。具有三大核心症状：社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。发病原因不明，但与父母亲抚养孩子的方式无关。康复以教育干预为主，药物治疗为辅。 康复的黄金期在６岁以前。早期诊断和早期干预至关重要。目前，自闭症已成为一种日益常见的疾病。据称，我市每年新增自闭症患儿１００名左右。 上周，帮办周刊联合第三方调查测评机构宁波远东零点市场调查咨询有限公司对一批在线网友就“自闭症儿童”这一话题进行了调查。结果，表示知道４月２日是“世界自闭症关爱日”的仅占到１０．７％。 在所有接受调查的网友中，６５．９％的被访者对自闭症了解不多，２１．６％的被访者完全没有了解，仅１２．５％的被访者表示了解。 而网友了解自闭症的渠道主要有这些：听人说过（５１．３％），平面媒体（４５．１％），网络电视（３０．５％），一些公益团体公益组织（１０．３％），其他（１１．５％）。 绝大多数被访者对自闭症儿童持同情的态度，这部分被访者占到了８２％，其中不知道如何帮助的占到了６５．８％，另外知道如何帮助患者的占到了１６．２％。 另外，６２．３％的被访者认为患了自闭症的儿童不能接受正常的教育，应该接受特殊教育。３７．７％的被访者则认为患了自闭症的儿童可以和正常孩子一样接受正常的教育。 蓝色行动： 关爱如海洋自闭不孤独 为提醒公众更加重视自闭症问题，自闭症代言人机构（ＡｕｔｉｓｍＳｐｅａｋｓ）今年发起了“点亮蓝灯”行动。４月２日，纽约帝国大厦、法国巴黎埃菲尔铁塔等国际大都市的地标建筑都会点亮蓝色的灯光。届时，社会上支持“世界自闭症日”的家庭和爱心人士也将身着蓝色服装，以唤起社会对自闭症问题的关注。全球已有３０多个国家的１０００多栋标志建筑将点亮蓝灯。 作为响应，壹基金等爱心基金在中国发起蓝色行动——大型关爱自闭症儿童倡导活动，借此审视和增强社会责任的契机，联合全国合作伙伴发起蓝色行动，呼吁社会各界关注自闭症群体，主动积极地帮助他们融入社会，用爱温暖他（她）们的心。 借此机会，宁波市慈善总会义工分会、宁波日报帮办周刊、“星星的孩子”宁波家长互助会也将联合发起甬城“蓝色行动”。 ４月２日当天，我们将组织慈善义工、自闭症儿童家长身着蓝色服装向市民发放自闭症日宣传手册、征集爱心签名、传递蓝色丝带、举办专题咨询…… 一份关注就是一份支持，多一份了解，就会少一分误解。希望蓝色行动能让更多市民知晓自闭症，尊重并关爱他们。 相关链接 ４年来，这份爱从未间断 ４年了，日报和众多爱心人士一直延续着有关“星宝”的爱心故事，对自闭症儿童的关怀和帮助从未间断。这些年来，在日报和爱心人士的支持下，宁波成立了首个自闭儿家长网上家园，鄞州区建立了儿童潜能发展中心——星星乐园。在此基础上，我们还与鄞州区残联、宁波海洋世界联合推出了“约会小海豚”非常援助计划，公益援助行动累计达６５０余人次。与市慈善总会义工分会、海曙区社会组织服务中心、“星星的孩子”宁波家长互助会联合开展一系列关爱自闭症儿童行动。 如今，受助的自闭症儿童不少已经进入幼儿园或小学随班就读，但新的一批批孩子仍等待着我们去关心，去爱护。而日报帮办，也会继续沿着自己的公益之路，一直走下去…… ２００８年 ２００８年，７位坚强妈妈向日报求助，希望社会关注自闭儿。在日报帮办的协助下，宁波市首个自闭儿家长网上家园“一家人”ＱＱ群建立。１００多位家长首次抱团取暖，分享育儿经验。 ２００９年 在日报帮办和家长的推动下，由鄞州区残联康复部主管的鄞州区儿童潜能发展中心即“星星乐园”进入实质性运作阶段。宁波自闭症儿童康复多了一条新途径。当年，日报帮办联合鄞州区残联、宁波海洋世界在全省率先推出“约会小海豚”关爱行动。 ２０１０年 “约会小海豚”关爱行动扩大规模，６１位自闭症儿童先后在海洋世界与小海豚亲密接触，部分孩子的症状出现好转。 ２０１１年 与爱心组织一道，组织自闭症儿童参与沙盘游戏。联合市福彩中心推出“福彩·海豚之约”，帮助更多自闭症儿童参与“约会小海豚”关爱行动。推动成立了“星星的孩子”宁波家长互助会，引起社会广泛关注。 ２０１２年 邀请青岛自闭症专家方静赴宁波讲课，传授自闭症儿童教育方法，让２００多户家庭受益。推动我市出台相关政策，提高自闭症儿童康复训练补助。 | 
发表于 2012-3-31 22:58:55