自闭症康复 14岁之后是一道坎

薏苡

　　２０１３年４月２日是第六个“世界自闭症日”。自闭症儿童（昵称星宝）及其家庭再度成为人们关注的焦点。上周三，读者傅女士致电帮办说，宁波自闭症儿童最近几年一年比一年幸福，只是这种幸福在１４岁后就止步了。“１４岁之后的自闭症儿童不仅没有了康复补助，连到哪里康复也成了一个问题。”而这直接关乎自闭症儿童将来是否能够自理和自立。

　　早发现早干预
　　孩子康复超过预期
　　傅女士的儿子小伟今年已经１５岁了，和同龄的自闭症儿童相比，他不仅文静，而且非常听话，记忆力也超乎常人。
　　傅女士说：“我可能是宁波第一位理性认识自闭症，并把自闭症康复付诸实践的自闭症患儿家长。”
　　１５年前，小伟出生的时候，和其他婴儿一样活泼可爱。两岁时，小伟开始牙牙学语。不过两岁生日过后，小伟的发育出现逆向生长，语言能力不进反退。从连续说几个字，到重复一个字，直到闭口不言。眼睛也开始不跟任何人对视。儿子的异样引起了傅女士的警觉。
　　儿子是不是病了？傅女士带着儿子到本地医院检查。通过脑部ＣＴ，医生诊断是脑积水。傅女士不放心，又送儿子去上海儿童医院检查，那里的医生告诉她，小伟极有可能患上自闭症，而且还属于情况比较严重的那一种。
　　自闭症是什么病？在那个电脑还不普及的年代，傅女士一边四处收集资料，一边向身边的医生打听。没想到，许多医生知道的比她还少。
　　无论如何不能耽误儿子。在这样的信念下，傅女士白天工作，晚上和双休日便废寝忘食地搜集有关自闭症的一手资料。看得越多，她越觉得儿子需要及时进行康复训练。
　　最终小伟被送到了刘氏儿童培训学校，一呆就是１０年。在学校和家庭的共同努力下，小伟的进步缓慢而有效。基本认知、语言能力、听指令的能力都优于一般的同龄自闭症儿童。
　　缺乏配套教育
　　１４岁之后麻烦来了
　　小伟长得很快，１４岁时已经发育成一个帅气的大小伙子了。原来的学校已经无法满足小伟的学习要求。
　　何去何从，让傅女士纠结不已。她咨询过残联和卫生部门，结果发现宁波自闭症的康复教育机构数量较少。算上公办和民办的机构，宁波针对自闭症人群的学龄前康复训练机构只有海曙区“满天星”儿童成长服务中心、鄞州区“星星乐园”、江东区“宁波市残疾人康复中心”和“刘氏儿童培训学校”等４家，而且这些机构大多只接受１４周岁以下的儿童，康复课程也是针对这一年龄段的儿童设计的。
　　更让傅女士不解的是，针对自闭症儿童康复的补贴，也在１４岁以后关上了大门。根据市残联有关规定，１４岁以下的宁波自闭症患者在定点康复机构做康复，可以凭残疾证或医生证明领取一笔数额可观的补贴。
　　“小伟好不容易有了今天的成绩。如果现在放弃，岂不是前功尽弃？”傅女士说，早发现早干预的目的是通过抢救性康复，提高自闭症儿童的各项能力，为以后生活自理、自立打基础。但现实是，当自闭症儿童的各项能力提升后，需要学习自理、自立能力时，相关的康复机构和社会支持却出现了“真空”。
　　不得已，傅女士只得把小伟送到一所智障学校。那里有一个班级，里面一半儿童患有自闭症。“但这里毕竟不是针对自闭症儿童的康复学校，无法开展差异化培训”，小伟也时常抱怨，已经学会的东西，却不得不因为其他同学没学会而反复学。
　　傅女士说，现在她最担心的就是儿子生活自理能力的学习被耽误，因为这直接影响到他将来的就业。“目前，宁波约有２０００名自闭症患者，其中大部分是儿童，在不久的将来，他们都将走到这个瓶颈面前。”傅女士说。
　　无能力难自立
　　大龄星宝亟需关注
　　随着时间的推移，孩子都会慢慢长大成人，自闭症儿童也不例外。跟同龄人相比，他们的成长需要更多的社会关注。
　　去年，中国公益研究院曾发布《中国自闭症儿童现状分析报告》。报告指出，１２岁以上自闭症患者的上学、就业、安置及养护问题是自闭症家庭最急需解决的问题。
　　报告显示，９０．８％的家长担心自闭症孩子就业问题，对孩子融入社会的能力表示担忧，大龄自闭症患者的养护及就业成为自闭症家庭最担忧的问题。
　　据悉，我国现有康复机构多接受１２岁以下的自闭症儿童，１２岁以上的自闭症儿童缺乏合理的安置模式，而国内又没有建立专门的针对大龄自闭症患者的福利体系。

　
　 目前，低年龄段的自闭症儿童尽管难以享受到与普通孩子一样的平等受教育机会，但至少能找到一定的安置场所，并且家长尚年轻。而等孩子长大了，从小学毕业后，假如社会没有专门的地方可以收留这部分自闭症患者，让他们得到适当的教育，这个群体就只能待在家里，容易导致越来越自闭，越来越需要家长照料的情况，使之前的康复努力和成果付之东流，令人扼腕叹息。
　　参照国外经验，政府应主动承担自闭症人士的福利责任，建立自闭症人士终身服务体系，以满足他们从出生至终老各个阶段的不同需求，包括早期诊断与干预，康复训练，教育安置，大龄养护等各个方面。
　　宁波能否在大龄自闭症儿童康复上先行一步，不仅是自闭症患儿家长的期盼，更是需要仔细思量的民生考题。

　　新闻内存
　　专家呼吁
　　为患者家庭建立照料津贴
　　为了照顾自闭症患者，很多家庭中的一位成员放弃工作，但即便如此，从人均收入的角度，绝大多数自闭症儿童家庭也不符合享受低保的标准。因此，目前的最低生活保障制度无法对这个儿童群体及其家庭提供有效的生活保障。
　　对此，中国公益研究院院长王振耀认为，对自闭症患者的福利政策应尽早制定，对自闭症患者家庭提供照料津贴，津贴制度应列入公共财政的基本预算中，由民政部门统管。
　　同时，王振耀建议对大龄自闭症人士提供最低生活保障，即在他们年满１８岁之后，不考虑家长的收入水平，直接纳入最低生活保障制度。
　　而除了国家的保障之外，为了使自闭症人士在父母离世后财产安全，建议建立以政府保障为基础、个人购买为补充、社会慈善为支持的保障框架体系，建立信托基金，父母生前与信托基金形成契约关系，政府或独立第三方监督基金的使用情况。       （易 鹤 整理）