曾被医生预言活不过18岁的她 一路走来用坚持描绘不平凡

猴子

　　宁波公益网讯：见到徐丹红时，她正一个人坐在桌前，专心地剪着福纸。“这是我手工剪的，后面还有很多。”她把册子递了过来，脸上满是自豪和欣喜。圆圆的脸，戴着黑框眼镜，说话细声细语，笑起来很甜很爽朗，但是她却无法自主走动。原先被医生预言活不过18岁的她，如今已经31岁，家里人的照顾，自己心态的调整，不甘成废人的意志，让她又走过了22个年头。

　　肌肉萎缩无力，小小年纪患上一种可怕的病

　　“9岁的时候，我走路总往外撇，当时家里人都觉得奇怪，就带我去医院看病。”家住白沙路街道新横江村的徐丹红告诉记者，从那时起，他们一家子知道了“进行性肌营养不良”这个疾病，这类由于基因缺陷所导致的肌肉变性病，主要表现为肌肉逐渐萎缩无力，“进行性”一词更意味着病情是不断加重的。而据美国权威医学报告显示，这种病的发病率仅为4-6千万分之一。

　　那时，父母带着她跑遍了全国各个医院，然而却看到一个个专家失望而惋惜的眼神。“9岁发病，12岁瘫痪，18岁因为心衰竭而死亡。”这是一位医生做出的判定。

　　然而，正如医生所说，十二三岁的徐丹红开始真正了解到这个疾病的可怕：爬楼梯困难，起身困难，想要蹲下去更是没有办法。这也意味着她不能像正常孩子那样奔跑在校园里，连走路也成为一种困难。

　　“小时候不懂是什么病，长大了才慢慢了解。”说起自己的病情，徐丹红眼眶有些湿润。肌肉逐渐萎缩无力，而治愈的可能性越来越小，这让徐丹红感到了绝望和恐惧。其实比徐丹红更痛苦和伤心的是她的父母，但是就算一次次地失望，徐丹红的父母却从来没有想过要放弃自己的女儿。“其实我的坚强、开朗和所拥有的都离不开我的父母，虽然他们很普通，但在我看来，就是最伟大的父母。”说起自己的坚持，徐丹红对父母的感恩溢于言表，在她看来，虽然不幸患病，但是她很庆幸遇上了疼爱她和坚持不放弃的父母。

　　跌倒了再爬起来，再苦再累都咬牙坚持

　　坚持学下去，不当一个废人，这是徐丹红坚持下来的信念。“初中班主任和我说，你已经得了这样的病，如果不学习，没有了知识，那你的一生就没有意义了。”心里拼着这口气，徐丹红上完了初中、高中，却因为高考的失利，她不得不选择复读。复读的滋味不好受，那时候，班里大多是尖子生，每个人都在拼命学。“成绩不理想外加身体的不适，种种压力一股脑压在她身上。”徐爸爸告诉记者，他常看到女儿躲在一边哭，哭完了，继续拼命学习，“心疼是一定的，但是只能咬咬牙，让她继续坚持，因为这样才有出路。”

　　功夫不负有心人，经过一年的高复，她考上了浙江师范大学美术学院，学习平面设计。虽然学校为徐丹红提供了诸多的便利，但是很多事情仍要她一个人面对。学校很大，不能骑车，只能慢慢走路的徐丹红必须得提早出发，“所以每次上课，我都要提前半小时出发。”四年的大学时光，校园的每个角落都有她慢慢前行的身影，早自习从不缺席，上课更是同样积极。“最怕的就是摔倒，中午的校园路上几乎没有人，摔倒了只能靠自己一点一点撑起来，再爬起来。”

　　不搞特殊，认认真真地学习每一门课；全班第一个入党，学习期间获奖不断……她的这份好学、坚持，赢得了老师和同学的敬佩。

　　大学毕业后，徐丹红顺利进入一家广告公司工作。身体的限制，让她无法独自出门谈业务、做生意，再加上实习的薪水抵不上父亲日夜接送的劳累，很快，她辞去了广告公司的工作。但是她并没有闲在家中，考教师资格证、学习电子商务，只要能学，她就一定努力去学。“每次想要放弃的时候，我都会不停地反问自己，直到自己一次次地奋力爬起。”徐丹红说。

　　自强不息，学习钻研剪福纸并申请专利

　　2012年，徐丹红在新横江路上有了一家自己的小店，日常卖卖文具，帮忙做做电脑设计。很快，徐丹红的视线就被村里人常用的福纸吸引了，凭借着自己的美术设计专长，她开始自己钻研起了这蕴含着中国传统文化元素的福纸。

　　“一开始，看到不少人都在剪，我就想自己是个美术生，剪纸功力也还行，便开始琢磨起福纸来。村民经常会用到福纸，我觉得这里一定有东西可以挖。”起初，徐丹红会参照传统的设计，慢慢地，做得多、看得多了，她的福纸就开始脱离固定的花样，有了自己的设计元素。上梁用的，祈福用的，嫁娶时用的……到现在，徐丹红已经设计了30多种新花样来。

　　手工剪福纸是个细致活，对于徐丹红来说，也是个费力气的活，但是她很快就想到了用自己熟悉的电脑来设计。现在她的小店里既有电脑印刷版的福纸，更有手工剪的福纸，“销量都不错，不过电脑印刷版的便宜，所以卖的数量更多。”有着专利意识的徐丹红，还为自己的作品申请了专利，“就是想保护自己的心血，也是一种证明。”

　　如今的徐丹红，有着一份自己“着迷”的兴趣和事业，也有一位疼爱自己的丈夫。对于未来，她想法单纯：“做好自己，学会感恩，笑对人生，多活一天就是赚了一天，开心一天是一天！”

　　来源：慈溪日报-记者叶吟泠